「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈
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「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈

「不要把世界让给讨厌的人,也不要加入他们!我想用有限的生命,让这个社会充满良善。」

春天午后的阳光洒在胡庭硕身上,在我眼前这个稚气未脱的大男孩,坐在轮椅上,但却用充满理想、神采奕奕的语调 说出上面这段话。这样反差很大的景象,让我对他接下来要讲的故事产生极大的好奇……

(以下为胡庭硕亲自口述)

小时候父母离异,母亲独自背负着医生给我的死亡宣言,一路拉拔我长大

记得小时候,一直到幼稚园中班我才学会走路,但走得摇摇晃晃,那时妈妈带我跑遍各大医院,做切片诊断,都只是简单的说肌肉没有力气,找不到真正的病因。

爸妈在幼稚园时就离婚了,妈妈独自抚养我到长大,为了专心照顾孩子,母亲还辞去了稳定的经理职位,自己开公司。

从小,在母亲严格要求下,跌倒了必须自己站起来,在公园地板众目睽睽下爬行10几分钟,勉强撑着椅子才能起来。字写丑了,全部撕掉再重写,后来我才知道,这样的病,很多人是无法行走的。要是那时妈妈心软了、放弃了,或许自己现在就不会走路了。

记得某次在医院中,妈妈不小心说溜嘴:「医生都说你活不过6岁、活不过12岁,我还不是把你养到了现在。」我才知道,原来妈妈竟独自一人背负着如此可怕的宣判,瞒着大家,一路把我照顾到长大。

「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈

国小时,家里被恶性倒帐,又被闯空门偷光积蓄,妈妈开始到市场捡菜叶、找超商过期食物餵饱一家人

但我们家的生活并不是那幺顺遂,在国小时妈妈经营的公司被人恶意倒闭了,接着家里就刚好遭小偷,妈妈努力存下来的黄金珠宝全部被洗劫一空。

回想起来,我还是觉得心情很複杂。犹记得那天去图书馆还书,因为路程不到半小时,偷懒的我想说不用锁门,后来回到家看见散落一地的东西,我吓坏了。一直到后来才知道那是好几百万,当时可以买好几栋房子的几百万。

那时家里吃了整整一年的稀饭,在假日的早上,妈妈会带我到菜市场,把机车停在大老远的地方,手里拽着一个红白色塑胶袋,到草编的菜篓旁,捡着摊贩们剥掉卖相不好的叶子,当作周末加菜。

物质生活清苦,认份、感恩也可以很幸福

妈妈除了找份正职以外,也开始四处兼差,兼了数不清几份的差。除此之外妈妈也会带便利商店刚过期的食物回家。我永远记得我最喜欢的是把三角寿司饭糰拆开,四五个混在一起炒成的炒饭,夹杂一点点醋饭的酸香,是最最喜欢的周末餐点。而学校没吃完的营养午餐,也会成为我和母亲两人香喷喷的晚餐。

很多人问我觉得苦吗?老实说,我很怀念那段时光,「你看这些都还能吃,丢掉多可惜。」妈妈给我的不是捡剩菜,而是惜福的观念。虽然生活方式有些变了,不像小时候会有很多昂贵遥控车玩具,但一样三餐吃得饱饱、有地方睡觉,对我而言这样就够了。

「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈

但现在回想起来,觉得最不可思议的是母亲。一个从高薪阶级、创业老闆、突然变成正职会计外,还要身兼洗碗等好几份打工的坚强女人,她亲身示範的就是「认分」这两个字。不管再苦,还是要工作赚钱、吃饭睡觉,把生活维持在一个常态的规律里,这是她示範给我的人生态度。

18岁被诊断出脊髓性肌肉萎缩症,绝望到想自杀

「所有的恐惧都来自未知」,我是带着这样的心情上小学的,在同学和课业方面找到属于自己的成就感,担任班级干部和小老师,也加入国乐社团,求学生涯都很精采,我想自己是个生性乐观的人。

直到18岁变严重,我才被诊断出有脊髓性肌肉萎缩症。我渐渐开始要倚靠电动轮椅代步,手部慢慢开始退化。有一次吃火锅时,朋友问:「你干嘛都只吃你面前的菜,不夹对面的肉?」那时才注意到自己的手已经没力气了。一年内,我的心理、生理状况都急转直下,甚至曾有过轻生的念头。

印象最深的一次,是我拿着菜刀闹自杀,妈妈的手直接握住刀刃,冷冷地说:「别闹了,把刀给我,妈妈要煮晚餐。」我当场吓得鬆手,跌坐在地。原本那时的我还觉得不可置信,自己都不想活了,妈妈却还在谈吃饭,但后来才知道,母亲让我学会的是「日子不管多苦,生活还是要过」这个道理。

这段往事回想起来历历在目,却也陪伴我度过了无数次的低潮。

「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈

某天回到家,发现平常跟爸爸住的两个哥哥都在,我隐约觉得不对劲,后来在房间听见妈妈对哥哥们说:「如果妈妈以后不在了,你们要好好照顾弟弟。」那时听见这段话的我很难过,但我知道自己不能带着负面情绪过生活,当下第一个直觉就是想要工作,努力让自己不成为家人的负担。

为了不成为家人负担,高中开始疯狂教家教及补习班

高中时,我便开始在2所补习班教书与担任家教,最多时教过8个班级与3个家教学生,紧迫的时间安排,连週末都不怎幺休息。那年我达到了年薪百万的纪录,但对我而言,这些数字多大,就代表我内心的自卑感有多大。一直到身体无法负荷我的工作量,才停止了这一切。

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高三发病后,开始需要轮椅及别人帮忙 让我退缩、害怕

发病后生活上最大的改变是开始需要轮椅,以前的心态是:再远,只要慢慢走都到得了。但发病后,不得不承认自己需要协助。原本一个人能完成的事情、能走到的地方,现在都必须要倚赖着轮椅。

一群朋友开心地说着要去哪里,我会默默地退到一旁,因为知道自己不像以前能走那幺久,也不好意思麻烦别人。但幸运的是,我身边有一大票愿意做我四肢的朋友,虽然行动不便,可是台湾每个乡镇都去玩过一遍了。

有次朋友想带我逛某个风景步道,但有一大排长楼梯,他们竟然把轮椅整个扛起来,走了上去。路人看到很惊讶地说:「你怎幺那幺勇敢,行动不方便也过来这里。」我不好意思地用手比了比朋友们:「是我朋友太伟大了,就连我坐轮椅也不放过我。」

老实说,自己真的很幸运有这幺群朋友做我最大的后盾,以平常心对待我,却也适时给予帮助,我的心中充满感谢。

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母亲的坚强让我不捨 拼重考 上台大法律为妈妈争一口气

母亲一直以来都是个很传统坚毅的女性,觉得「遇到了,就是这样。」她没有在我面前因为我的病哭过,只在我哭累睡着时倒杯水给我喝,可能是觉得我渴了吧。

很多人遇到这种状况,可能会四处求神问卜,甚至被神棍给欺骗,但母亲就是只带我看正规医生。在考大学时,我想帮妈妈出一口气,证明她在养小孩上交了一张漂亮的成绩单。

因为身为华人,孩子的功课永远比不完,读书是当时我想到能为妈妈争一口气的最好方式,于是我努力重考,现在就读台大法律系三年级,也是台湾第一个身心障碍学生学测满级分状元。

「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈

很多人会问这个病最可怕的地方是甚幺?我觉得每天最让我难过的,都是一些日常琐事。比如说洗头髮,手没有力气拿莲蓬头,一定要挂在墙上高处,再任水沖下来。肥皂掉到地上,也没有力气拾起,一定要踢到马桶边坐着捡,再倚靠着墙边扶手站起来。

刷牙洗脸时,要整个脸倚靠着脸盆洗,还有一次抓着扶桿的手没力气,整个头撞上洗手台,跌坐在浴室,脚也轻微扭伤。

如果连刷牙都是一种奢望,未来人生的意义到底在哪里?

有一阵子很不喜欢刷牙,一天只刷一次,因为太麻烦了,才知道为什幺有些身心障碍的朋友不太整洁,因为每次清洁可能都是种折磨。

「到底是先天失明的人,还是后天失明的人比较痛苦」,我没有想过这个答案,但我觉得吃力地做那些以前认为再简单不过的例行小事,例如帮妈妈把煮好的汤从厨房端到饭桌,却连这个都快要做不到了,真的很气自己。

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原来这个病,可以是我人生最好的老师

但一路上,去面对这些生活上的困难后,渐渐体会到,这个病对我而言,是我最好的老师。它教会我2件事:一是让我学会谦卑,「没有谁是万能的,每个人本来都会有需要别人帮忙的时候」;二是它把人性中最美好的东西带到我眼前——「互相帮助」,带我走上公益这条路。

我渐渐有个单纯的想法,别人在自己难过时帮助过我们,那现在当然要回馈给社会。一直觉得,老天爷给我这个身体是有任务的,要去向社会传达一件甚幺事情。我相信它的存在。

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把握有限的生命,创立SIB(创新巴士),用创新的商业力量,解决社会问题

在2013年3月,我创办了SIB社会创新巴士,以创新的商业力量,解决社会问题,这就是社会企业(ex: 喜憨儿烘焙屋)。我们用一辆巴士,在台湾展开一场旅行,在户外上课、举办社会创新组织对话,以及24小时社会创新提案竞赛,结合设计与思考的工作坊;也预计在2014年招收近400位大陆学员来台体验学习,让整个台湾都是我们学习社会创新的教室,不仅能开展视野、培养社会企业家精神。

「原来这个病,是我人生最好的老师!」退化的肌肉阻止不了我回馈

社会企业这条路,主要的原因还是来自小时候最深的恐惧。总是很讨厌去夜市及庙口的我,看着那些躺在地上或跪在路边的人们,常想着自己会不会哪一天也要跟别人乞讨,把尊严摆在地上贩售卖爱心面纸、爱心口香糖。后来知道了社会企业这个可能,让每个人都能有尊严的互相帮助。

透过每场创新巴士活动,我得到继续走下去的力量

在SIB社会创新巴士所举办的每一场活动中,我又得到了满满的正面能量,每场活动的每个细节、大小事,都是我最享受也最乐于学习的时光。

我明白人总是会太在乎失败、太害怕作出错误的决定、太害怕徒劳无功。但人生,不就是该活在当下吗?虽然现在的行动渐渐不太方便,手臂无法揹起电脑提袋,就为电脑装两层保护壳;骑机车发现自己反应能力变慢,那就慢慢骑;「人生,总有可以应对的方式。」

面对死亡,善用有限的生命,活出让自己不后悔的人生

未来,我不知道还有多少时间,但至少我知道现在想做什幺。终点或成功,已经不重要,投入的过程、体验、成长、学习才是重点。

「分享我的故事,希望大家,能在身体健康的时候,就能够提前体会这些事情,勇敢的善用有限的生命,活出让自己不后悔的人生。」

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採访后记

贾伯斯针对死亡,曾说过这段话:

听完胡庭硕的历程,小编顿时想起贾伯斯上面这段话,与大家分享。最后,让我们给这位人生的勇者:胡庭硕一个大大的讚吧!集气祝他早日康复。

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PS. CMoney小编开了一个网誌主题,命名为『我的人生,我的选择』,想採访报导身旁的素人敢勇于不同的故事(不论成功或跌倒,我们都感兴趣)。若您或亲友也有人生的故事愿意与我们大家分享,欢迎来信投稿,或留下联络方式,小编会尽快与您联络:justin@cmoney.com.tw

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